SUEÑOS Y SENSACIONES

Esta noche ha sido complicada, supomgo que en parte por los nervios del retorno al trabajo en parte por el cambio de hora, y en parete por mis hombros, el caso es que he dormido bastante intranquilo. Hacía unos días que no recordaba mis sueños, hoy he recordado dos, uno que se ha ido desvaneciendo durante el dia, en el que yo estaba en una habitacion de hotel y habia amigos y ruidos raros. Y el que si que ha permanecido, que es el que he soñado que mi madre me desperba para ir a trabajar y yo le deciaa "Pero si no pyedes despertarme, estas muerta", de este me he despertado yo con ese despertar cuando tienes una pesadilla, y ya no me he podido dormir.

Ademas de esto estan las sensaciones curiosas, como la de tenerme que decir a mi mismo que mi madre ya no esta para levantarse a preparame la leche mientras yo me aseo, ni la voy a encontarr sentada en el sofa cuando vuelva del trabajo, ni me va a contestar al telefono cuando he llamado al medidodia cuando he llamado para ver como le va a mi padre.

No es que no lo tenga todo muy claro, pero la rutina de la vida cuesta de cambiar, y por eso tengo que hacer esos esfuerzos concientes, para llevar la rutina a donde le toca y llenar esos espacios vacios.

TAREAS, COCINA Y RECUERDOS

Cachis, ayer me olvide de hacer el blog. Bueno en realidad hice uno, pero era radiofonico, así que no cuenta. Ayer intente volver un poco a la "normalidad", por la mañana fui a hacer junto con mis amigos el programa de radio que sacamos adelante juntos en Radio Contrabanda (buen programa por cierto, mucha participación) y por la noche me fui al cine tambien con mis amigos a ver Watchmen (os voy a ahorrar mi opinion sobre este espanto, que tampoco es la idea de este blog).

En medio de todo esto, entre ayer y hoy, hay tareas. Ayer a la tarde vino mi tia (una de ellas) y hizo una tría de ropa aprovechable. Luego le ayude a llevarlo a casa, porque pesaba y la pobre no puede hacer esfuerzos.

Hoy he preparado la comida (una variación de una receta de macarrones de Arguiñano) y una tortilla de patatas para mi cena. Los macarrones han quedado de coña y la tortilla ha quedado aceptable.

Inevitablemente en cada tarea asaltan los recuerdos de mi madre, y crece el hecarle de menos cuando te ves atrapado en alguna tarea que nosabes como sacar y que simplemente le habría preguntado.

Recuerdo sus maravillosas tortillas de patata, que hacía enormes y le salian estupendas, no puedo ni recordar la de veces que me hacia tortillas para alguna de las fiestas o celebraciones enc asa de los amigos, y lo orgullosa que se ponia cuando le decia como había gustado y que no habian quedado ni las migas. Con el cariño que las hacia no podia ser de otra manera, y nunca me protesto cuando le pedia estas cosas.

Tambien hay recuerdos tristes. La última vez que intento hacer una tortilla de patatas grande, y fue un desastre que acabo convertido en un picadillo de patata y huevo, comestible pero de muy mal aspecto, y como lloró ella despues. Ese decia decidi que no pondria mas tortilla de patata en el menu por ahorrarle el mal trago. Aún así no hace aun un mes, decidí hacer yo una, pequeñita, con ella a mi lado diciendome todo lo que tenia que hacer. La de hoy , me ha quedado mejor, aquel dia se me quemaron mucho las patatas.

Mi padre me esta ayudando mucho, para mis sorpresa se desenvuielve muy bien en la cocina, y ademas siempre alaba todo lo que hago, eso ayuda, y sus consejos en cada momento y su porbar los platos `para ver si estan en su punto de coción, de sal, etc. Tambien me ayudan los amigos (sobre todo las amigas, para que nos vamos a engañar) con sabios consejos, sobre todo Martita, que es mi cocinera de cabecera a la que llamó cada vez que tengo una duda de la que no se como salir. Y no puedo despreciar la ayuda de Internet, que me rescata de mas de un problema.

mañana vuelvo al trabajo, despues de tres semanas, vueltaa las rutinas. Vuelta a explicarlo todo un monton de veces, es normal. Espero que mi padre, cuando se vea solo en casa, siga tan animado como hasta ahora, yo creo que si, pero ya veremos.

ORDENANDO

Mi habitación es lo más parecido que existe a caos en estado puro, sobre todo el sofa, donde se acumulan estratos y estartos de revistas, dvds, libros, comics, bolsas y demas material presindible. Normalmente ordeno esto cada cierto tiempo, pero con todo lo de mimadre no habia tiempo y la cosa ha llegado a una situación extrema. Es más, hace un tiempo que tengo planeado quitar el sofa y poner una cama normal y correinte, para no tener que estar cada noche sacando la camam que va debajo, que es donde duermo.

Lo que pasa es que esto requiere una planificación, primero hay que vaciar el sofa, y despues encontrar sitio a una serie de cosas que hay siempre encima. Por otro lado hay mucho libros sin sitio en las estaterias, asi que hay que hacerlo y despejar tambien algunos cajones.

Hoy ha sido el día, me he liado la manta a la cabeza y he ordenado el sofa, sacado dos enciclopedias que van a parar a un trastero alquilado que tengo, y sobre todo he tirado toneladas de cosas inservibles Cuando lo tenia todo en el suelo amontonado me he recoradado a esa gente con complejo de Diogenes. Finalmente todo ha quedado vacio, en containers o en la dexayeria. La semana que viene puedo emprender la operacion cama y colchon nuevo :).

RUTINAS

Poco a poco se van creando rutinas, las rutinas que desde ahora serán las de nuestra vida, compras, limpieza, cocina.

Ayer ante mi propio asombro preparé unos filetes de pechuga rebozados que me quedaron bastante bien, y con el socorro de una buena amiga (gracias Marta) aprendí que se pueden congelar ya preparados para hacer pero aun no hechos. Esta misma amiga me mando un mensaje con un monton de consejos de lo que ella llama cocina expres que seguro que me van a ir de muerte.

Esta mañana hemos ido al medico, me preocupaban los pies de mi padre, pero solo era una rozadura. Ademas le han mandado una analitica para ver como esta todo. Tambien me he pedido el alta para el lunes. La doctora se ha quedado muy parada de saber que ya habia terminado todo, hemos hablado un buen rato, porque ella me decía si ya tenia yo claro de dejar ya a mi padre solo la semana que viene. Le he explicado como hemos llevado nosotros todo y como lo sentimos, y sinceramente espero no equivocarme.

Esta tarde he tenido mi primer enfrentamiento serio a la plancha, mi vecina amablemente a venido a enseñarme, se que esto llevará tiempo, y que cometere algu que otro desastre, pero de momento hoy me he ido saliendo. Total no quiero planchar la ropa para un desfile de modelos, solo para que no parezca un saco de patatas.

Ah si, me olvidaba, esta mañana sigueindo un video de youtube he aprendido a doblar camisetas a la japonesa, aunque aun dudo de si me hare un doblador de los de carton porque me gusta mas como quedan así.

FOTOS

Me he puesto a intentar ordenar uno de los cajones de documentos varios y fotos que tenia mi madre, además tambien estoy buscando una foto chula para poner en el nicho y en casa. Solo he conseguido sacar en claro tirar el monton de radiografias y scanner que tenemos de mi madre, porque para ordenar el resto hace fatla mucho, mucho, mucho tiempo.

Sin embargo he disfrutado mucho repasando fotos. Fotos en blanco y negros de mi familia antes de venir los primeros niños, y de nuestra infancia, de momentos muy felices y algunos no tanto.

Fotos del colegio, de la mili, del viaje de fin de curso, de mis primeros viajes (Londres, NY). Y sobre todo fotos de mis amigos. De Marta con un servilletero en la cabeza, de goro bailando rock and roll el día de su boda, de Ceci bailando poseida en una fiesta de carnaval, de nuestra primera gincana con mi viejo renault, del dedo de pedro tapando el minumento de la 1 Rojo. Para esto tambien voy a necesitar tiempo y albumes, para poder ponerlo todo en el orden adecuado, y donde merece estar, que es en una estanteria y no escondidas en un cajon.

Ah, por cierto, al final si he encontrado las fotos que buscaba. HAy una de mi madre sola, en la boda de mi prima, que esta preciosa. Y luego tengo otra hecha en casa hace años en la que salimos los tres, eramos bastante mas jovenes, pero la expresion de alegria de los tres es lo importante.

DETALLES

Pasada la vorajine empiezas a recordar gente que deeberias haber avisado y no has avisado, algun vecino, algun amigo, llamadas, sorpresas.

Por otro lado empieza el reacer nuestro modo de vida, esta mañana me he ido con mi padre de compras, para ver los sitios donde normalmente compran el fresco, aqui tambien, preguntas, sorpresas, pesames.

Lo siguiente es la recolocación de la casa, el ponerla a nuestra manera, empezando a cambiar cosas, planeando que haremos con esto y aquello. Es un proceso sistematico que debemos ir haciendo poco a poco. Otro es la lectura de manuales, el de la labadora, el de la plancha, el del horno, el de la bateria de cocina (que tiene un libro que no veas), el de la olla expres, hay muchas cosas que aprender.

Esta mañana tambien me he dedicado a algo que tenia pendiente de hace tiempo, limpieza de medicinas caducadas, pufff...he llenado dos bolsas, y otra de cosas varias ya inservibles. Y aun queda lo mas duro, la ropa. De momento he contacto con Humana y Caritas para ver como donarles la que tengo, pero primero hablaremos con la familia por si quieren quedarse algo. Hay cosas que estan nuevas, un albarnoz que le regale para su cumpleaños el año pasado, una bata que le compramos a principios de año. Una vez la familia haya pasado entonces ya pondremos en bolsa todo y vere a donde lo destino, tirarlo no, seria una pena.

Cuando tengamos esto listo habremos hecho ya una buena parte, y quedaran detalles, hay cosas de la casa que tenemos muy descuidadas de hace tiempo, y hay que volver a ponerse al dia. Tambien hay que decidir si al finnal cogemos a alguien unas horas a la semana para que nos ayude un poco.

EL DISCURSO

Primero de todo, dejadme daros las gracias a todos por haber venido a despedir a mi madre y a acompañarnos a mi familia, a mi padre y a mí en estos momentos, de verdad, de todo corazón muchas gracias.

Las últimas veces que he tenido que pasar por el trago de acudir al entierro del familiar de algún amigo, siempre he pensado, que aunque los sacerdotes que ofician ponen todo su cariño en hablar de la persona difunta, en realidad están hablando de alguien que no conocen. Es por eso que le he pedido el poder decir yo unas palabras, quien mejor que su hijo para hablaros de ella.

Algunos de vosotros conocíais de un modo u otro a mi madre, habéis hablado con ella por teléfono cuando me buscabais a mí, antes de que existieran los móviles, o la habéis conocido en persona. Mi madre era, como muchas mujeres de su generación, la columna vertebral de nuestro hogar, su corazón y su cabeza. Su ilusión y su orgullo fue siempre el tenernos a mi padre y a mi cuidados, y estar orgullosa de su casa.

Siempre le había gustado reunir a la familia, invitar a casa a unos y otros y deleitarnos con las maravillas que sabia sacar a los fogones de la cocina. Siempre estaba dispuesta a ofrecerse para ayudar en lo que fuera menester a los suyos, o a la gente cercana a la que quería, como saben muchos de nuestros vecinos. Siempre estaba, en fin, dispuesta a darnos esa alegría que la llenaba.

Desgraciadamente, desde hace unos tres años, a raíz de una depresión y de complicaciones posteriores, esta ilusión, esta alegría, se había ido apagando poco a poco. Muchos han pensado que había cambiado, o incluso que estaba enfadada por algo. Es cierto, cambiaba, pero el cambio no era por su voluntad si no por la enfermedad.

Han sido tres años difíciles, en los que mi padre y yo hemos intentado siempre darle nuestro amor y nuestro apoyo. Sabíamos que nos esperaban años aun más difíciles, pero esta última enfermedad ha cortado con rapidez y fríamente su estancia entre nosotros.

En estos quince días de enfermedad, e incluso antes, he reflexionado mucho sobre la muerte. Es lógico que sintamos pena y que añoremos su presencia, pero en realidad la pena que sentimos es por nosotros, porque dejamos de poder tenerla a nuestro lado cada día, porque para lo que sois creyentes no tengo duda de que sabéis que ella esta ahora en un lugar mejor, desde donde cuida de nosotros. Para los que no creemos, es el fin de dos semanas de saber que estaba padeciendo, cuando ya sabíamos que no había esperanzas. Y que ella ahora este en paz o en un lugar mejor, solo puede alegrarnos.

Mi padre y yo, y espero que con nosotros toda mi familia, vamos a seguir adelante, vamos a atesorar su recuerdo vivo en nuestros corazones, y vamos a mantener la alegría que ella habría querido que mantuviéramos. Se que es lo que nos habría pedido si hubiera podido, y eso es lo que le debemos.

No quiero terminar sin agradecer aquí, aunque no estén presentes, las atenciones y cuidados de todo el personal que la ha atendido estos días en el hospital y también la profesionalidad y humanidad de todo el personal del tanatorio y de Ocaso. Y por encima de todo, y aunque se que no hace falta decirlo, gracias a todos nuestros amigos, y especialmente gracias a toda nuestra familia por su ayuda, su apoyo y su compañía todos y cada uno de los dias que lo hemos necesitado y que los necesitaremos.

Una vez mas muchas gracias a todos por vuestra presencia.

EL ADIOS

Fin del ritual, mas amigos y mas cariño. No se si es la fuerza de todos la que me ayuda, pero sigo igual de entero. Eso me ha permitido leer con voz firme y bien modulada lo que queria decir en la ceremonia, sin que me fallara la voz ni una sola vez. Me ha permitido darle a mi madre el adios que queria darle, el que ella queria que le hubiera dado.

La ceremonia desde luego ha sido una autentica maravilla, ha venido mucha gente, el sacerdote ha estado correcto y los cinco musicos han interpretado con arte los tres temas elegidos, La Mare, El Requiem de Mozard, y la de Eric Claptom (ya me vale, de esta no recuerdo el titulo).

El momento en el cementerio ha sido corto y sentido, era donde mas miedo me daba que mi padrino se derrumbara, yo ya estaba muy tranquilo, mi madre ya no esta en esa caja, mi madre esta dentro de mi, de mi padre, de su familia, de los que la conocen y la queiren, ahi esta y ahi seguirá, en la caja solo esta la funda que la llevaba dentro.

En la siguiente entrada del blog pongo el escrito que he leido en la ceremonia, para todos los que no han podidio estar ahí.

GRACIAS

No puedo empezar de otro modo, a todos lo que habies estado ahi, dandome vuestro cariño y vuestra fuerza, muchas gracias. Y sobre todo perdonandme, he intentado hablar un poco con cada uno de vostros, pero habeis venido tantos que no ha sido facil. sabia que podia contar con todos y ahi habeis estado, incluso los que se que no os era facil.

Para sorpresa de muchos mi padre y yo seguimos muy enteros, muchos me dicen que ya me vendra el bajon, puede que si, pero insisto, en estos 15 dias, desde la noticia de su enfermedad yo ya he andado mucho de mi camino, y mi andar me ha dado esa fuerza que tengo ahora y que espero mantener.

Lo peor de hoy ha sido verse derrumbar a mi padrino, a quien si que le ha afectado mucho, mucho mucho. Cuidado, con esto no quiero decir que a mi padre y a mi no nos haya afectado, por supuesto que lo ha hecho, pero la manera de digerirlo y de expresarlo ha sido distinta.

Ahora queda mañana terminar el ciclo de ritual, y coger con fuerza la rueda para que siga girando. Espero que este blog que hasta ahora os ha hablado de mis penas y sentimientos, siga adelante explicando como afrontamos su ausencia y llenandose de historias y recuerdos de mi madre, mi padre, mi familia y mios.

DATOS

Por lo que pueda ser pongo aqui los datos del de todo:

TANATORI L'HOSPITALET GRAN VIA (al lado de oncologico)

Sala 14 desde las 18.00 de hoy dia 22/03.

Entierro, mismo lugar mañana 23/03 a las 10:00

TERMINÓ EL SUFRIMIENTO

A las 10 y algo de la noche mi madre ha fallecido. He llegado al hospital justo para darle un beso antes de que expirara. Durante la tarde, en mi ausencia, la cosa había empeorado mucho, notandose ya un sonido muy malo en la respiración. Cuando he llegado a las 21.30 mi padre me estaba llamando porque las enfermeras decian que le quedaba muy poco y que podia hacer falta su carnet de identidad. He vuelto rapido a casa a buscarlo, y como he dicho al volver me ha dado el tiempo justo de verla fallecer.

La verdad es que me ha pillado mas entero de lo que incluso habia esperado, me he visto mas consolando a mi padrino y a mi tia, porque mi padre por ahora tambien esta muy entero. Nos hemos juntado la familia mas cercana, sus hermanos, mi madrina y mi tia y mis primos. La hemos acompañado hasta que ha venido la doctora ha dar el certificado de defunción y hasta que la han bajado al deposito.

Ahora en casa nos hemos preparado la ropa y tambien la suya, ya que mañana tenemos que estar temprano en el tanatorio para poder prepar todo.

Ha todos los que mios que leeis esto, mañana cuando sepa sala, hora y dia y hora del entierro os lo hare saber, ya buscare unos cuantos cabecillas de cada uno de los distintos grupos de amigos para que trasmitan la noticia en cadena.

OTRA NOCHE MAS

Sigue el devilitamiento, ahora la pobre ya casi no puede hablar y esta claro que el nivel de conciencia ya esta muy bajo. Me asombro a mi mismo con la sangre fira que estoy alli. Sobre todo porque me como el tema a solas, a mi padre le suelen acompañar por la tarde mi familia, pero yo por la noche prefiero estar solo, a pesar de que ayer mi padrino se ofrecio a quedarse.

Solo reflexiono y le doy vueltas a muchas cosas. Recuerdo los momentos de alegria, pienso en como seguiremos adelante. Una de las cosas que estos dias he reflexionado es sobre una de las frases que me dijo Goro en su mensaje "No te imaginas lo que la vas ha ehcar de menos". Es curioso pero por ahora eso no lo noto tanto, hay que pensar que desde hace tres años, cuando mi madre empezo con los problemas cognitivos, yo he ido perdiendo un poquito de mi madre cada dia, con lo cual ese proceso de ehcarla de menos ya lo he pasado.

Por otro lado con lka familia ya hablamos de las cosas claras, de como habra que vestirla, de donde la enterraremos. Por cierto que ayer, cuando el doctor nos dijo que es posible que no pasará de este fin de semana, yo le dije que queriamos hacer donacion de todos los organos que se pudieran usar, y me enteré de que cuando hay cancer asi extendido no aceptan estas donaciones. Para compensar esto he pensaod en donar sangre, la verdad es que en el hospital se han portado muy bien.

SE VA APAGANDO

Desde que me fui ayer al mediodia a casa, hasta que volvi a la noche para darle el relevo a mi padre, se ha notado un deterioror importante. Esto se termina. Cuabdo mi padre se iba me hizo una señal, como dandome a entender que no tenia claro que la cosa durará más de esta noche. La verdad es que viendo como estaba yo tampoco lo tenia claro.

Ahora mismo ya le cuesta mucho hablar, es muy dificil entenderla, esta todo el rato somnolienta y ya no tiene fuerzas para girarse ella misma en la cama. Aun así le sigue costando dormir, esta noche le han puesto sedación tres veces para conseguir que durmiera algo.

Esta mañana ha pasado el doctor de paliativos justo cuando me iba. Ha hablado con mi padre y conmigo y nos ha confirmado lo que pensabamos, que esta muy mal y que no cree que pase el fin de semana, y como el no volvera hasta el lunes queria que lo supieramos.

Yo la verdad es que lo tengo completamente asumido y lo estoy esperando, si ha de ser que sea ya, que no sufra más. Ayer le ecia a mi primo, si pudiera apretar un boton y dejarla descansar ya, lo haria sin dudarlo ni un segundo.

TIERRA QUEMADA

La enfermedad que quema a mi madre por dentro esta quemando mas cosas, esta quemando nuestro cariño por ella, esta quemando el apoyo y la fuerza que le estabamos dando, lo arrasa todo, lo deforma, lo transforma en rabia, en enfado, en impotencia. Y es que la comvinacion de lo que esta pasando con los problemas cognitivos de mi madre esta siendo un autentico cocktel molotoph para nosotros. Tener que contestar 100 veces lo mismo agota, supera, hunde. Te acabas haciendo una coraza, y entonces te miras a ti mismo y te ves frio e insensible ante el padecimiento de tu madre, y hace que ardan mas cosas aun.

Para redondear esta noche parece que ha habido una defuncion en la planta, no lo se muy bien pero deber ser una madre sudamericana con una familia bastante grande. Ha sido un drama, porque esta gente tiene su manera de expresas el dolor muy diferente de la nuestra, llantos y gritos histericos, hasta caer el suelo con convulsiones. Comprendo su dolor, pero en esta planta hay mucha gente enferma que lo que menos necesita es oir eso y lo que mas descansar.

RABIA

Esta noche si que me hubiera hecho falta lo que me ofrecio un buen amigo, poder pegar a alguien, y creo que la armadura tendria que haber sido de las gordas. A falta de amigo le he pegado a una columna (poco, porque mi mano en seguida me ha dicho que no era buena idea) y patadas a los cojines del sofa de la habitacion. Todo ello porque sigue el tema de la sed y de la continua peticion de agua, y es tan desesperante, tanto...Al final he tenido que dejar escapar la rabia por algun lado o me habria puesto a gritar y no era plan.

He hablado con la doctora, porque si bien es cierto que le ponene sedación, solo le dura algo mas de una hora, siguen las nauseas, y cada vez tiene menos fuerza para moverse en la cama. La doctora me ha dicho que le van a aumentar la dosis de sedante, y tambien van a intentar vaciarle algo de liquido del estomago, si es que ella aguanta bocarriba lo suficiente.

Mi padre esta agiotado, porque esta noche no ha dormido nada, cosa normal porque ayer se fue en un estado de nervios total, las seis horas que el pasa con mi madre lo agotan, yo agunato mejor, aunque necesito algunas pausas para respirar y descansar.

PENSAMIENTOS

Durante la noche, a oscuras en la habitacion, viendo a mi madre padecer de una sed horrible, vomitar que parece que se va a partir para echar solo saliva y sangre, o desesperarse por como esta; da tiempo a pensar. Mas que a pensar a desear, desear que esto no se haga largo, para evitar que padezca.

Tambien da tiempo a pensar en la eutanasia, en la activa. La reflexión es jodida, tengo claro que aunque existierta, mi madre no sería un caso en quien aplicarla, no lo seria porque en este momento ellla no esta centrada para tomar una decision racional sobre algo asi. Pero una persona que este sufriendo igual, y tenga la cabeza clara, como se le puede negar el alivio de decidir que hacer con su vida? Como no puede facilitarsele los medios para un final dulce, rapido e indoloro? Muchos de los que estan en contra de esto canviarian de opinión si se vieran en estos casos, estoy seguro.

SED

Esta pasada noche ha sido por ahora, con diferencia, la peor. Mi madre esta desde hace ya unos dias en un estado de sed permanente. El porblema es que ayer empezo ya a vomitar el agua. Anoche intenté darle tres veces unos pequeños sorbos, porque me rompia el corazon sus peticiones repetidas, suplicandome que le diera agua. Las tres veces se tiro despues media hora vomitando. Despues de cada vez ella insistia en pedir y yo en decirle que no le podia dar mas. Lo probe todo, el cariño, la orden, el enfado. Ha sido terrible tener que oir algunas de las cosas que me ha dicho. Sinceramente no estoy preparado para esto, ahora con la cabeza fria pienso que no es ella la que habla, si no la enfermedad. Mi famila se ha ofrecido ha quedarse con ella por la noche, pero como voy a dejar que otro cargue con esto, es muy duro, mucho.

Encima la enfermera de esta noche ha conseguido sacarme varias veces de mis casillas (lo cual dado mi estado de animo muy dificil no era). Para empezar diria que se ha saltado medicacion, al menosel calmante que le suelen poner a las 12 de la noche. Pero es que luego encima, desde pues de llevar toda la tarde vomitando, me viene con la pastilla para dormir, y yo claro flipaba. Y cuando le digo que eso no lo puede tomar que lo va avomitar se va. Y cuando vuelve a cambiar un suero y le digo que si no le da algo para dormir no dormira nada (como asi ha sido), dice que tiene que ser lo de via oral porque es lo que tiene indicado, y vuelta perico al torno, alucinante. Menos mal que estamos en cuidados paliativos...Me volvia yo con las chicas de la planta 2 pero vamos, sin dudarlo un momento.

Esta mañana a primera hora para ver de que era el vomito se la han llevado para hacerle la temida endoscopia, pero al final no se la han podido hacer.

UNA SEMANA

A pesar de que el tiempo parece congelado en el aire, ya ha pasado una semana. Anoche me arme de valor y le di la noticia a las dos vecinas que mas confianza y amistad tenemos, las dos saben de lo que va esto porque las dos perdieron a sus maridos por lo mismo. Quizas por eso mismo se lo han tomado mejor de lo que esperaba, me dijeron que algo se olian, la verdad es que nunca he sido muy bueno para ocultar mis sentimientos.

Mi madre esta cada dia mas desanimada, presiente lo que viene, y en cierto modo lo desea, o al menos asi lo dice, pero claro, eso suele ser una manera de hablar.

Ahora tambien estoy preocupado por mi padre, todo esto lo tiene muy descolocado y se desorienta con facilidad, a el sobre todo se le hace muy duro estar al lado de mi madre cuando dice lo que se esta muriendo, o que quiere morirse ya. Yo, como ya he dicho otras veces, lo llevo mejor, porque solo con estar con ella me siento en paz. Eso me ayuda por las noches, como esta que ella no ha dormido mucho y yo a saltos, cada vez que la oia ya staba a su lado, acariciandola, tanquilizandola, poco mas puedo hacer.

Hoy voy a comer a casa de mi padrino, creo que quiere hablar conmigo, y es normal, hay que ir pensando en muchas cosas que se nos vienen encima.

PALIATIVOS

La nueva habitacion de mi madre esta bastante mejor que la otra. Para empezar esta sola, y eso ya es mucho. Es amplia y bien equipada, tiene incluso un sofacama. Eso me ha permitido descansar esta noche un poco mas. Cada vez que ella se movia yo estaba al lado, pero como ha pasado una noche bastante tranquila pues yo he peodido descansar algo mas que las demas noches. No se si podra estar en esa habitacio todo el tiempo, pero espero que si.

En cuanto a su estado de salud, aunque sigue mas o menos igual esta mucho mas decaida. Se pasa el dia durmiendo, o al menos con los ojos cerrados, habla muy poco, normalmente para decir que quiere volver a casa o que tiene mucha sed.

El panorama del pavellon es bastante desolador, es el pavellon de paliativos y convalecencia, hay muchos ancianos, muchas sillas de ruedas. Esta noche a eso de las 4 de la mañana en la habitacion de al lado alguien lo estaba pasando muy mal.

las horas de vela asi, con mi madre callada y solo, se hacen muy largas, parece que no pase el tiempo, se vuelve de goma. Eso hace que quede mucho tiempo para pensar, para darle vueltas a muchas cosas en la cabeza, sobre todo en como seguiremos adelante despues. Espero estar a la altura de lo que mi padre va a necesitar de mi.

PRONOSTICO

Bueno pues la incertidumbre ha terminado, la verdad es que es un alivio. Esta mañana tras visitar a mi madre se ha reunido con nostros el jefe de oncologia, una enfermera y un doctor de la sección de medicina paliativa. El pronostico es tan malo como ya sabiamos, con el añadido de que cancer tambien ha hecho metastasis al higado. La decisión de los medicos es que cualquier tipo de radioterapia o quimioterapia solo serviria para hacerla sufrir, sin poder darle ningun alivio.

Despues he estado hablando con el doctor de medicina paliativa, me ha explicado que su unidad se encarga de aliviar todo lo posible los sintomas, para que se sienta mejor, y de evitar el sufrimiento, tal y como Pepito ya me habia dicho por experiencia propia.

Ahora mismo, segun me ha llamado mi padre, la estan subiendo a la planta de medicina paliativa. No quiere decir que no vaya ha salir ya de alli, pero es lo más posible, yo la estoy viendo desmejorarse mucho, no de aspecto, que aun que mas delgada sigue siendo bueno, si no por todo lo que duerme ahora y lo desanimada que esta.

La duda sigue ahi, es lo que ahora mas me reconcome, decirselo o no? Si fuera mi madre de siempre, bien serena de mente, creo que si que se lo diria, pero como esta ahora creo que voy a causar mucha angustia.

CAMBIOS

Han cambiado a mi madre de habitación, ahora estamos en la seccion de oncología. Una pena, la otra habitación me gustaba más y me habiía hecho ya con las enfermeras, pero bueno, seguro que eso no será un problema. Lo que si que se es que la habitación es mucho mas ruidosa, esta al lado mismo del mostrador de enfermeras y el sonido de llamada de timbre de habitación aqui es muy escandaloso, en fin, paciencia.

Pocas novedades sobre la salud, hoy le han hecho un TAC toracico y uno de la cabeza. Y lo mas sorprendente es la de liquido que le han sacado del estomago, mas de 2 litros y medio, no dolía pero ha pasado un mal rato. Al margen de eso la veo mas apagada, se pasa el dia durmiendo, aunque si le preguntas ella dice siempre que no tienen sueño.

Esta mañana he visto a nuestra doctora de cabecera, lo primero que me ha dicho es que como no habia venido mi madre, que los analisis que le hicieron la semana pasada eran muy malo y nos teniamos que ir de urgencias a Bellvitge. Cuando le he explicado todo se ha quedado a cuadros. Ha revisado el ultimjo analisis que teniamos de diciembre, en el que estaba perfectamente de todo. Si, eso es una cosa curiosa, creo que mi madre nunca había estado mas en atencion medica que este último año, y esto ha llegado asi, de puntillas, sin que nadie lo supiera, es muy fuerte. La doctora me ha dicho que debo cojer la baja y estar a su lado, ella a pasado por eso tambien, y dice que si no lo hago luego me arrepentire, no es la primera que me lo dice, eh Goro?.

Mi tia (la hermana de mi padre) esta siendo un gran soporte, le hemos tenido que decir que deje de traer comida o necesitaremos un armario mas grande, la pobre no sabe que hacer para ayudarnos mas. Me sabe muy mal porque ella lo ha pasado tambien muy mal y nosotros no hemos estado tan a su lado. Lo unico que me sobra es sus intentos de infundirnos su religion (es evangelista), yo soy muy respetuoso con la fe de los demas, jamas digo nada sobre eso, pero espero que a cambio se respete mi creencia (o quizas deberia decir mi no creencia).

Hablando de eso, tengo pensado que cuando muera mi madre, en el entierro, quiero decir unas palabras. Ya he tenido que ira unos cuantos entierros, y aunque los sacerdotes lo hacen con toda su buena fe, estan hablando de gente a la que no conocen de nada, quien mejor que alguien de su familia para hablar?. No se si esto se podra hacer, o sea que sea una ceremonia religiosa pero que el cura deje decir algunas cosas.

LLUEVE SOBRE MOJADO

Por si no hubiera bastante esta mañana el susto me lo ha dado mi pare, que ha llegado diciendo que no se encontraba bien. He heblado mucho de mi madre y podo de él. Mi padre tiene 79 años, colesterol, diabetis, artritis, problemas respiratorios, y aun asi viendolo nadie diria su edad. Es agil y de paso ligero, y eso muchas veces le pasa factura a sus pulmones. Ahora se nos esta juntando un poco todo. A la preocupacion se ha de sumar la rotura de la rutina diaria, muy importante cuando se tiene diabetis, y el mayor moviemiento y menor descanso.

Por un momento he estado sopesando que hacer, el se ha desahogado un poco (creo que tambien habia algo de esto) se ha tranquilizado mucho y se ha encontrado mucho mejor, cuando a vuelto a la tarde estaba mucho mas tranquilo. Pero debo seguir atento y buscar refuerzos si la cosa va mal.

En cuanto a mi madre hoy esta muy decaida. La idea de los medicos de darle alimentacion (y lo flipante es que ha sido comida como si estuviera perfecta, y no como si llevara casi una samana sin comer) no ha sido buena, por un lado le han dado la esperanza de que la cosa estaba volviendo a la normalidad, y por otro lo ha pasado muy mal despues de cada comida vomitando. Es resultado es que hoy esta con el animo muy muy caido.

Esta mañana he estado con la doctora y me ha dicho que por ahora no puede decirme mucho mas, pero que ella la nota mas debil, que debemos estar preparados para un agravamiento repentino. Mañana le haran un TAC, y el viernes con todos los resultados de lo que hay hasta ahora hablaremos de que posibilidades hay y tambien habra un docotr de medicina paliativa.

Hoy viendola no he podido evitar la sensacion de que esto no durara mucho.

10 de MArzo de 2009

Esta noche ha sido mas tranquila, mi madre ha dormido un buen rato seguido, unas cuatro horas. Despues un periodo de desasogiego bastante largo y luego ha seguido durmiendo. Esto me ha permitido a mi descansar tambien un poco.

La enfermera de esta noche es un angel silencioso, un encanto que se desliza en slencio en la habitacion solo con su linternita y sin hacer practicamente ruido, por dos veces me la he encontrado al lado sin enterarme. Y ademas es muy guapa ;), ays, es feo pensar estas cosas en estos momentos.?

Esta mañana he ido a ver a los servicios sociales. La cosa es chunguilla, para el tema de mi madre ya me ha dicho que el mismo hospital me informara de todo, que tiene un servicio de medicina paliativa y que en funcion de como vaya todo pues ya me diran.

En cuanto al tema de conseguir ayuda en el domicilio, mas cara a mi padre, pues por ayuntamiento no puede ser porque superamos los topes, o sea, si puede ser pero pagando. Y por ley de dependencia tardan un año en valorar, y no me recomienda iniciar ahora, porque lo que no estan haciendo es revalorar, y si le dieran una valoracion baja luego cambiarla es mucho mas largo.

El cariño de todos mis amigos me desborda, siempre he sabido que responderian cuando los necesitara. Por ahora no tengo mucho tiempo para nada, pero se cuando esto pase me van a hacer mucha falta.

Esta tarde he decidido ir al curso de cocina, alli me distraere un poco, y ademas aprendere a hacer madalenas.

CONFIRMACIONES

Hoy hemos hablado con la oncologa por primera vez y nos ha confirmado todo lo que nos dijeron en urgencias. Hay una masa tumoral muy extensa que afecta varios organos, no es operable ni curable, y no saben si les va a dar tiempo de preparar ningun tipo de terapia antes de que se entre en un deterioro fisico grave.

Esta noche he pasado la noche con ella, y la que viene alli estare. Ha sido duro, mientras esta dormida bien, pero se despierta, se agita mucho, desvaria un poquito.

La doctora nos ha dicho que le van a hacer algunas prubas as, un TAC, una endoscopia, sacrle liquido (eso ya se lo han hecho). El dolor aun no hacomenzado, pero hoy tenia muchisimas nauseas, pero claro no hecha nada porque no hay nada dentro, las enfermeras le han puesto un suero especial y han remitido bastante.

Mis dudas empiezan ahora, donde esta el limite entre estar ayudandola y estar haciendola sufrir? Si no tiene cura, merece la pena hacerle padecer mas pruebas dolorosas y angustiosas?

Y la peor de todas, se lo tengo que decir? La verdad es que me gustaria poderme despedir de ella, decirle que la quiero, decirle lo mucho que le debo, pero no se si voy a tener valor o peor aun si lo tendre antes de que sea tarde.

VISITAS

Hoy ha habido la primera visita de la familioa, mis tios y mis primos. Ha ayudado ha que la tarde, que se esta deslizando como un caracol, pasará mas rapida. Segun nos han contado mi madre ha pasado muy mala noche, muy agitada, así que he tomado la decisión de quedarme mientras pueda por las noches. AUn no se como nos vamos a tener que organizar mi padre y yo, pero esta claro que hay que quedarse, por si no se hará daño, o le terminaran atando la mano del suero. Y ademas la pobre Encarna, su compañera de habitación, tambien tiene derecho a dormir. Me arrepiento mucho de no haberme quedado la noche anterior.

Como decia hoy han venido familia, he estado casi todo el rato fuera, para que no se juntara tanta gente, primero con mis primos y luego con mi tio. COn mi tio he hablado mucho, he hablado de mi yayo, su padre. Que murio de algo similar. He hablado de la vida y de la muerte, del sufrimiento y de muchas cosas. En toda la conversación hay una cosa que me esta empezando a quedar clara, creo que mi madre sabe lo que tiene, y lo sabe porque por ahora lleva los mismos sintomas que mi abuleo, y ella tambien lo cuidaba. Estamos en el juego del ratón y el gato, ella no dice nada por nosotros o tambien porque tiene la esperanza de que sea otra cosa, y nosotros no decimos nada porque no sabemos como lo tomará. Y así sigue el juego.

Un muy buen amigo me ha mandado un mail en el que me ha dejado las cosas muy claras, y que pongo para que lo lea quien quiera. Puede parecer muy duo, pero yo se lo agradezco muchisimo, por que es la persona que me lo ha dicho mas claro todo.

"Joder tío vaya mierda.........

Este es uno de esos casos en los que no por haber pasado esa situación te da un "savoir faire" que pueda ayudar a los que, desgraciadamente, puedan pasar por lo mismo pero voy a intentar ser muy sincero.

Los médicos, que ese es uno de sus papeles, te van a estar dando esperanzas, mínimas pero esperanzas al fin y al cabo, para que la familia no se venga abajo. Por lo que estas contando de los vómitos, que no sabía nada, es exactamente lo mismo que le sucedió a mi madre y era un cancer de colón. A ella si la operaron pero había hecho metástasis a ovarios, riñón y estomago (un gran despliegue de medios, vamos) y nosotros nos encontramos en el mismo dilema: -Se lo decimos o no se lo decimos. Tal y como dices pueden ser mayores pero no son idiotas y es más que probable que como mínimo lo intuya. Lamentablemente, y espero equivocarme, lo de las opciones alternativas a operar son una milonga médica (efecto placebo para la familia).

Sólo decirte que aproveches todos y cada uno de los minutos de los que puedas disfrutar de su compañía, incluso en estas circunstancias, porque no te puedes ni llegar a imaginar lo que la vas a echar a faltar.

Vuelvo a los tacos del principio..... ¡¡¡¡¡Joder, joder y más joder!!!!!!!!! y sólo decirte, por si aún no lo tenías claro que aquí tienes con quien hablar, con quien explayarte, con quién compartir e incluso a quien golpear si ello es necesario (si la rabia es muy fuerte avisame antes y me pondré la armadura de fútbol americano).

No hay nada más que se me ocurra para comentarte o prepararte para el futuro que se abre ante vosotros, únicamente que intentéis no derrumbaros delante de ella. No digo que vaya a ser fácil pero como mínimo le ayudará, a ella, a sobrellevar la situación y no crearle remordimientos, que sé que puede parecer kafkiano o increible, pero esa generación incluso en estos momentos sólo piensa en los demás.

Muchos ánimos.........."

PRIMERA NOCHE

La primera noche con esta noticia encima no ha sido facil. Antes de acostarnos mi padre y yo hemos hablado de bastantes cosas, a veces me asombro de como podemos ser de frios, pero se que no lo somos tanto, porque se como me siento yo por dentro, y se que el se siente igual. Hemos hablado de donaciones, del entierro, de como nos organizaremos.

Est último es una de las cosas más complicadas. Aunque mi madre en los ultimos meses habia ido dejando de hacer cosas y nosotros ibamos tomando el papel, seguia siendo nuestra columna en muchas cosas, tanto en comida como en limpieza, y si había algo que no podía hacer pues entonces nos guiaba.

Quizas parezca mezquino, pero estas pequeñas cosas son de las que más afectan.

Tambien me sorprendo pensando en que voy a decir en el entierro, en com o rodenaremos la casa cuando ya no este. Es esto tan raro, soy yo tan raro? Lo veo como un mecanismo de defensa para empezar a asumir lo que viene, sin embargo por otro lado me da la sensación como si me estuviera rindiendo sin presentar batalla y antes de que los medicos declaren como de grave es todo y si es definitivo de cuanto tiempo estamos hablando.

Mientras escribo estas lineas me acaba de llamar mi padre. Me cuenta que le han sondado la orina porque anoche noche no podia orinar en la cuña, puede que no quedarme ha pasar la noche haya sido un error, quizas con nostros se habria levantado con mas tranquilidad y habria orinado sola, ya que hasta ahora lo estaba haciendo bien.

EL PORTADOR

Hoy he pasado momento duros haciendo las llamadas a la familia. No es nada facil, nada de nada. Sus dos hermanos en seguida han visto por donde iba, el peor momento lo he pasado con mi tia Anita, que la pobre no sabia que decirme para animarme cuando la que estaba para animar era ella. Tambien he mandado mails a amigos, no se si ha todos, claro, porque va uno tan atavalado de cabeza que hace las cosas un poco al tun tun.

El cariño de todos se que esta ahi, lo siento y lo agradezco.

He decidido que si llegara a pasar lo peor, este blog se convertira en explicar como salimos de algo asi, pero tambien en contar las muchas historias de la vida de mis padres.

MALAS NOTICIAS

La cosa va a peor más rapido de lo que esperaba, asíque no se la duración que va a tener este blog, pero por ahora me cojo a el con el mismo proposito que tenía, que era ayudarme a mi.

Esta mañana en el hospital nos han dado muy malas noticias, despues de un TAC han comprobado una extension bastante importante de tumores. Se descartá por ahora la operación, y no se sabe aun si podra haber alguna terapia, proque aun no saben que tipo de tumor es, pero nos han puesto las cosas bastante negras. Asi esta todo por ahora.

A todos los que leais esto y me conozcais personalmente, y tengais mi telefono, os pido que por favor no me llameis, comprendo las ganas de darme animos, pero por ahora mi madre no sabe nada, y quiero mantener lo maximo la normalidad, y un continuo de llamadas no ayudaria mucho que digamos. Intentare en la medida de lo posible manteneros informados.

Sabado 7 de Marzo

Pues la cosa ha empeorado. Ayer, poco despues de acabar de escrbir todo lo que había escrito hasta ahora, me llamo mi padre al trabajo para decirme que no tardara, que mi madre había pasado muy mal día vomitando.

Evidentemente salí rapido. El cambio que había era que ahora ya tenia ganas de vomitar sin haber comido, y tenia una especie de hipo fortisimo a cada rato que la agotaba y le provocaba sacar lo poco que quedaba dentro, que ya a estas alturas era nada.

Despues de calmarla un poco, proque no queria ir al hospital, nos fuimos de urgencias. Como no podía ser de otro modo urgencias estaba colapsado, pero aun así nos fue bastante bien, en cuanto a espera, solo 6 horas, habia gente que llevaba 12.

El resultado es que tras una analitica y dos radiografias, los doctores nos dijeron que en la analitica se observaba algun tipo de infección, pero no veian de donde venía, que se la quedaban en observación para hacerle más pruebas. Eso quiere decir una sala anexa a urgencias donde hay ocho camas, o sea que no se puede estar alli nada mas que tres horas al dia los familiares.

Esta mañana la hemos ido a ver y de momento se la quedan aun pendiente de un TAC.

Como podeis figuraros los animos estan bajos, ya demas he de estar tambien atento a mi padre para que siga bien, pero de momento la batlla sigue. Seguiremos informando.

AYER

Una de las cosas que no he mencionado es la constante neceidad que tengo de estar poniendo paz entre mi madre y mi padre. Ellos se queiren con locura, pero la reacción de mi padre a la enfermedad, la muestra de su impotencia, es con enfado, que mi madre nota. La mia a veces tambien es la misma, pero cada vez mas estoy controlando eso: Ayer ya habia empezado la cosa mal desde la mañana. Tenian el analisis a las 10, mi padre me llamo a las 10.30 para exoplicarme como habia ido y asustarme explicandome que mi madre se habia caido, afortunadamente sin hacese nada. Al llegar a casa la cosa estaba mas o menos tranquil, habia comido y no habia vomitado. Yo tenia que salir, les deje explicado todo lo de la cena por si volvia tarde.

Cuando volvi me los encontre a la greña, vuelta a intentar clamarlos, a hacer que se abracen, esto ultimamente lo hago mucho yo mismo lo de trasmitir el cariño y que se note, dar besos abrazops, a los dos a mi padre y a mi madre. Ya mas calmado cenamos. Mi madre solo consigue tomarse un palto de sopa, y ni prueba el medio bistek que habia para ella. Pasada medai hora de la cena le intento dar la primera pastilla de las tres que ha de tomarse, el paracetamol. nada mas tomarla intenta contener el volito pero le resulta imposible, los fideos salen de viaje, con el resultado de la bata, el camisón y el sofa manchados. La unica ventaja es que despues de recoger eso y cambiarla las demas pastillas no dan ningun problema y la peudo acostar.

Yo paso muy mala noche, y van...No se ni lo que duermo, mimadre se levanta al menos dos veces al baño (ayer fueron 4) y tengo la sensacion de que nadie duerme. Muchas noches mi madre se queja en la cama, es un quejido quedo, por el dolor de espalda, pero ella que siempre habia ido muy silenciosa en la noche ahora hace muchisimo ruido, tanto al levantarse como quejandose. Cuando suena el despertador estoy desecho, pero me levanto. Cuando estoy desayunando llega otra mala noticia, mi padfre ve las sabans manchadas, al parecer mi madre ha ido al baño esta noche y no se ha limpiado bien, ella de salida lo niega, pero con examinar el camison puesto limpio de anoche todo queda claro. No me puedo entretener mucho o llegare tarde, sacamos una saba limpia y un camison limpio y me voy.

Por la mañana me llama mi padre porque mi madre no quiere desayunar nada, ni tomarse la medicacion. Me toca tranquilizar por telefono. A ver que me encuentro cuando llegue a casa, esta tarde nos vamos a hacerle la radiografia, ya solo nos faltará elñ elctro, estoy contento proque asi de paso le hacemos un chequeo general.

Y asi estoy ahora mismo, como esto no lo escribo directamente en el blog no se si lo colgare asi o habra mas (por no saber no se ni si lo colgaré). A partir de aqui es de donde me gustaria seguir.

No quiero dejar de reflejar que una de las cosas que mas hay que intentar mantener sioempre es la ilusión. Mi madre hace tiempo que no tiene n inguna, y creo que eso es lo que esta haciendoque todo vaya a peor. Yo me agarro a las pequeñas ilusiones del dia a dia, pero desde luego no es nada facil.

LA ÚLTIMA SEMANA

Eso fue el jueves 26 de febrero. Mi madre se ha venido abajo de animo, le aterra la prueba, se pasa el dia llorando diciendonos que no se la quiere hacer. Pasamos momentos muy duros el viernes y el sabado, con todo lo poquisimo comido vomitado, una falta total de animo y de apetito y un nerviosismo en aumento.

El sabado a la tarde me veo superado por la situacion y ya no se que hacer, si llevarla al hospital, si pwedir otra vez visita, si llamar al medico de urgencia. Finalmente decido hacer lo que hasta ahora nunca habia hecho, recurrir a mi prima que es doctora de familia, con la que hace mucho que no hablo. Al principio casi no puedo ni hablar, las lagrimas no me dejan, me rompen la voz. Me calmo y le voy explicando todo poco a poco, ella me va dando consejos y haciendo preguntas. Finalmente me atrevo a preguntarle si pdoria pasarse a verla, y lo hace. Se esta en casa mucho rato, la examina con calma y cariño. Nos dic que ella nota una inflamacion en el estomago, por lo cual la endoscopia le parece acertada, pero que ella la haria sedada y que eso en el volante de la prueba no lo pone asi que deberiamos ir al medico para que la pida asi, ella de eso modo ella no sentira nada. Nos da pautas para que coma menos cantidad, pero que sobre todo vaya bebiendo agua. Cuando se va nos quedamos todos mas tranquilos. Nos vuelve a llamar el domingo, y entonces me recomienda hablar con la doctora para pedirle que reanude la medicación contra la depresión, y que mire de solicitar ayuda a los Asistentes Sociales. Dado que ahora mismo mi madre esta muy debil y no puede hacer casi nada, y ha entrado en un problema serio a la hora del aseo despues de hacer sus necesidades, el que esta cargando mas con el tema es mi padre y por supuesto yo.

Durante estos dias las cosas van mas o menos igual, el miercoles me pido el dia de vacaciones. Por la mañana tengo que ir con mi padre al medico tambien, peoruq esta pendiente de una operacion por sindrome de tunel carpiano. Nos la ponen para Noviembre, al menos nos dan un respiro. De vuelta nos vamos a la doctora de cabecera. el dia anterior habianm llamado de Belviche para la prueba y despues de un intercambio de opiniones quedamos en que se anula y he de pedir otra con lo de la sedación. Delante de la doctora voy explicando poco a poco todo, que le he retirado parte de la medicacion porque la ingestios de gran cantidad de liquido de golpe parece provocar mas el vomito. Que esta muy alterada, que la prueba deberia de ser sedada. Hay cosas que no se las toma muy bien pero las acepta, volvemos a solicitar la endoscopia, esta vez con sedacion, me retira aun mas medicacion y cambiamos alguna. A la tarde vuelve a llamar la chica de Belvitche, ya que le sabe mal que todo se retrase, y sobre la marcha surge un problema con la placa de torax que tenemos que si sera o no valida para que la seden. El resultado es otra visita rapida al ambulatorio, cambio de la analitioca para ayer y petiocion de una placa urgente que espero podamos hacer esta tarde cuando llegue a casa.

EL ÚLTIMO MES

Este ultimo mes la cosa ha ido a peor. Al desanimo creciente y la evidente reduccion de agilidad fisica, se empezo a sumar una falta de apetito que ya venia de atras, pero mas aguda. Y ademas dolor de espalda, por el desvio de columna y la artrosis.

En la visita medica la doctora comprueba que no hay perdida de peso, asi que no hace caso del tema del hambre, pero receta paracetamol para el dolor de espalda. Justo al inciar la medicación empiezan los problemas con los vomitos. Es acabar de comer, tomar (o incluso ver) el paracetamol y comida fuera, primero es solo el paracetamol, luego ya todos los medicamentos, e incluso lavarse los dientes. Evidentemente vuelta a la doctora, segunda vez en menos de quince dias, que ve una perdida de peso de tres kilos y se preocupa, receta jarabe para los vomitos, protector estomacal y solicita una endoscopia.

LA ATENCIÓN

A los problemas de memoria mencionados se empezo a unir una evidente perdida de la capacidad de permanecer atento. Esto por un lado notaba mucho cuando había preguntas repetidas en espacios de tiempo muy cortos, pero tambien en el error intermitente en el uso de objetos cotidianos (cafetera, nevera, lavadora, lavabajillas). Más adelante empiezan los problemas en la preparación de las comidas. Hasta entonces el problema solo era decidir el que hacer de comer, pero una vez presentado el que y los ingredientes, mi madre seguia cocinando perfectamente, aunque con menos variedad y cuidado en el tema especias y guarniciones. Pero a mediados del 2008 esto empieza a cambiar, muchas veces los alimentos quedan crudos, o no llevan ni siquiera sal, o simplente no recuerda bien como se prepara y se desanima mucho en el proceso. Porque he de decir que mi madre percibe plenamente cada problema.

Tambien empiezan los problemas en la limpieza del material de cocina, hasta extremos intolerables como guardar una sarten completamente manchada de tomate como si estuviera limpia ya. Mi padre y yo nos encotramos vigilando cada cosa revisando y arreglando, ordenando y limpiando.

El moemtno en que mas cuenta me doy de como la cosa ha ido a mas es en esta navidades, donde me encuentro haciendo practicamente toda la comida porque mi madre cada vez se pone mas nerviosa en la cocin a, y a mas nervios peores resultados.

Ah si, me olvidaba, en esta etapa mas o menos comienzan tambien las mentiras y los engaños. A veces simplemente por falta de memoria, pero muchas otras a conciencia.

LA MEMORIA

Coincidiendo con la medicación de la depresión empiezan los problemas de memoria. Al principio son cosas muy simples, como ponernos para comer varios dias seguidos lo mismo. Y seguir sin saber que hacer para comer y cenar los fines de semana (que siempre era un menu algo más especial). Yo haba empezado por ayudar a la hora de elavorar los menus, pero ya me veo teniendo que apuntarlos en una agenda para no repetirnos, sobre todo por temas de colesterol.

Despues empieza el no acordarse de lo que necesita para cada cosa, asi que ya elaboro yo tambien la lista de la compra (quiero recordar que como ya he dicho yo por entonces de cocina ni idea). Tambien descubro con asombrop que auqellos cajones que siempre estaban llenos de la ropa limpia estan vacios, porque mi madre tambien pierde la rutina de todas sus demas actividades del hogar, y hay que ayudarla y ademas irle recordando lo que falta.

Empiezan tambien los problemas con el tiempo y el espacio. Mi madre siempre habia sido muy meticulosa en el orden, ahora su armario es un amasijo de ropa de todas las estaciones mezcladas, en los armarios de la cocina se caen los cacharros al abrirlos. La casa pierde esa limpieza impoluta de siempre. La ropa se amontona tanto lavada como sin lavar.

Esta fase nos cuesta muchisimo hacerla entender a nuestra doctora. Ella ya habia realizado un tac y diversas pruebas para ver si habia algun tipo de slsión cerebral, pero estaba descartada. Y sin embargo la falta de atención avanza, se concentra sobre todo en las comidas, en no saber el dia de la semana que es, lo que toca hacer de comer o cenar. La doctora le hace unas pruebas de memoria rutinarias y insiste en que somos muy esagerados, pero claro, ella vive el día a día y no observa el deterioro.

A raiz de dos lipotimias a principios del 2008, iniciamos una nueva etapa de visitas que culminan en un volnate para neurología. Pero esta gran SS que tenemos muy rapida no es, de momento lleva tres pruebas, le falta otra para ver si en la tercera visita a la neurologa nos dice algo mas que hasta ahora, que solo nos ha dicho que se observa problemas de memoria (un genio, esta mujer).

Durante todo este tiempo, desde la salida de la depresión, el humor pasa altibajos, pero se mantiene más o menos estable. Ha sido más recientemente cuando el animo ha empezado a decaer mucho.

Quiero añadir que a raiz de todo esto yo me apunte a un taller de cocina y el año sigiente a uno de repsoteria. Hacer los menus para alguien que no tiene ni idea de cocinar no es nada facil. Siempre me ha conllevado pasar nervios y optar por rutinas fijas para hacerlo mas sencillo, pero el saber cocinar, ademas de permitirnos degustar platos nuevos, me ha ayudado a tener mas ideas en cosas sencillas del dia a dia. Fue una buena idea, y cada vez se demuestra mas.

LA DEPRESIÓN

La cosa empieza sin que yo sepa nada, cargando mi padre con todo el peso, y no puedo decir exactamente como ni cuando. Mi madre empieza a tener problemas para elegir que comprar para comer, que hacer de comer, un pie se le va torciendo y le va costando mucho mas que antes andar y moverse, y ademas si esta mucho rato de pie se marea.

Para mi todo detona el 15 de Agosto, cuando me levanto por la mañana y mi padre me dice que mi madre se encuentra mal y que tendremos que ir por algo de comer porque no puede preparar nada porque no se aguanta derecha. Mi madre que en ese momento esta en el aseo sale llorando como una madalena y muy abatida.

El proceso de depresión es muy intenso, mi madre no tiene ni ganas ni fuerzas para hacer nada, se pasa el dia tumbada o en la cama o en el sofa, con la tele apagada y practicamente a oscuras. Mi casa que siempre habia sido mi refugio se convierte en una carcel que me asfixia en cuanto entro por la puerta. Empiezan las visitas al medico, analisis, tacs, antidepresivos. Mi madre practicamente no duerme, vienen varios cambios de pastillas para dormir hasta dar con una que hace algo. Por otro lado todo el mundo me dice que la medicación para la depresion tarda unos 20 dias en hacer efecto. Pasan semanas sin que salñga de casa, yo tengo un viaje ya reservado y pagado a Italia y me voy, llamo todos los dias.

Finalmente va saliendo, muy despacio, vuelve a salir a la calle, y recupera un poco la rutina de casa, pero nunca vuelve ha ser lo mismo. Es más, siempre he estado convencido de que la depresion nunca se ha ido del todo, incluso cuando la doctora le retiró el tratamiento.

COMO EMPEZÓ TODO

Quizas todo empezo mucho antes y yo simplemente fui incapaz de darme cuenta de nada, yo estaba en los mundos de Yupi, en un hotel, como ya he dicho antes, libre de ataduras y tratado a cuerpo de rey.

Todo empieza hace algo más de tres años y medio. A mi madre le sale un herpes, lo que se llama una culebrilla, en el costado derecho. Pica y duele y se extiendesobre la cintura. Mi madre y mi padre van a la doctora, y patra nuestra desgracia en vez de la titular hay una suplente que no actua bien, y en vez de recetar el medicamento adecuado lo deja pasar. Esto hace que mi madre padezca muchisimo y se haga muy largo y termine deribando en una neuralgia.

Con mucho trabajo consigue mas o menos recuperarse. Entoces tenemos un susto con mi padre, que una noche se encuentra muy desorientado y con una laguna de memoria importante. Esto pasa, pero entramos en un proceso de diagnistico que lleva a que nos terminen diciendo que ha sufrido una serie de microambolias, y nos tengan en tensión con que quizas haya que ponerle una valvula. Finalmente no es necesario y mi padre se recupera, aunque con algun problemilla de vez en cuando de despistes, pero nada preocupante. Todo esto como podeis imaginar nos mantiene en un gran estado de ansiedad, hasta que se resuelve.

MI MADRE

La protagonista principal de este diario es mi madre, y creo que para entender más todo lo demás se debe de saber un poco más de ella.

Mi madre nacio en Francia, aunque fue por casualidad, porque crecer crecio en su Galicia, en una pqeueña aldea de Lugo llamada Elarrío, una aldea de cuatro casa, literalmente. Muy jovencita mi madre vino a Barcelona con toda su familia (sus dos hermanos pequeños y sus padres) en busca del porvenir. Y ya de pequeña trabajó (bueno en el pueblo ya hacia mucho, como era tipico en aquella epoca) sirviendo en casa de su tia. Su tia era de una familia adinerada, que les dio al principio trabajo, pero poco más.

Hay una curiosidad que demustra un poco la voluntad y manera de ser de mi madre. SU tia y sus primos vivian en Gracia, y eran una tipica familia burguesa catalana, que hablaban por supuesto en catalan. Mis primos se reian de mi madre por considerarla una paleta, y siempre o hacian a sus espaldas y en catalán. Mi madre puede que no tuviera una educación muy elevada, proque mucho no habá ido al colegio, pero desde luego no tenia ni un pelo de tonta, y de pura rabia se propuso hablar el catalán, y en dos semanas ya lo entendia. Y desde entonces lo ha hablado a la perfección, tanto que mucha gente cree que ella es catalana, cosa que no piensan ni de mi padre ni de mi, que somos los que de verdad lo somos.

Mi madre conocio a mi padre a traves de su hermano, mi padrino, Alfredo. Como en las novelas romanticas a mi madre al principio le parecio un hombre muy feo, pero bueno, creo que 52 años de matrimonio demuestran que solo fue al principio.

Mis padres se casarón y alquilarón el piso donde por entonces vivian ellos, mis abuelos y mi tio (si, he dicho que mi piso es pequeño).

Por dos veces mi madre se quedo embarazada y por dos veces los bebes (una niña y un niño) nacieron muertos. Esto tambien lo explico porque reflexionando mucho creo que todo eso ha ido marcando a mi madre desde muy muy lejos, pero claro, esto de la psicología era algo que por aquellos tiempos no se llevaba mucho. El tercero fui yo, que nací sanote. Y aun despues de mi perdio otro niño (esto aun lo recuerdo yo mismo).

Otro suceso en la familia que nos marco mucho, y sobre todo a mi madre, fue el suicidio de mi abuela. Mi abuela un dia se tiro por la galeria, yo entonces debia tener tres años, pero recuerdo ese dia perfectamente, o más bien ese momento, porque mi madre y yo subiamos por la escalera cuando pasó. Los motivos de porque paso esto no los había sabido nunca, pero estas últimas semanas es algo a lo que le he dado muchas vueltas, y lo he hablado con mis padres, cada uno cree que es por una cosa distinta, y creo que esto es lo bastante intimo para mantenerlo solo para nosotros.

Mi madre es patidora de mena, como se dice aquí, o sea que se preocupa mucho por los suyos. No es que se lo hayamos puesto facil, a mi me operaron por primera vez de un quiste en el pulmón con 5 años. La ilusión y la afición de mi madre siempre había sido su familia, nosotros, sus hermanos, y el resto de familia. Siempre le gusto invitar a la familia a comer y hacer comidas espectaculares, y tenerlo todo de punya en blanco. No ha tenido nunca muchas mas aficiones que llevar la casa, salvo ver la tele (las series de TV3 siempre le han gustado mucho), en algunos tiempo hacer punto, y charlar con alguna de nuestras vecinas (la señora Isabel y la señora Elia). NUnca hemos sido de mucho salir en casa, ya hace tiempo que habiamos dejado de ir al terreno (una torre de mi padrino), y solo muy de tarde en tarde saliamos a comer fuera.

Nuestra última gran aventura fue un viaje a Galicia en coche hace unos años. Mi madre nunca había vuelto a Galicia, cuando empece a preparar alli un viaje para estudiar nuestro arbol genealogico, no me lo pude plantear sin llevarlos a ellos. Y la verdad es que es una cosa de la que me siento orgulloso, proque creo que fue en el momento justo, cuando todos estabamos aun bastante bien.

Mi madre siempre ha sido una mujer de mucha personalidad, que sabía hacernos hacer lo que queria, y que convencia a mi padre de todo, muchas veces por pura insistencia. Asi arreglamos el baño, pusimos el aire acondicionado, cambiamos el suelo, las ventanas, los muebles, etc etc. Siempre por decision de ella, y con sus ideas.

Bueno, hasta aqui lo que yo podría llamar la felicidad, ahora empiezan los problemas.

ANTECEDENTES

Para poder entender todo lo que vendra a continuación hay que saber un poco más de nosotros, así que vamos alla.

Me llamo Antonio, tengo 46 años, soy soltero, hijo único y por unos motivos u otros he convivido siempre con mis padres en el mismo piso. Mi madre se llama Josefa, tiene ahora mismo 74 años y mi padre se llama Antonio y tiene 79.

Mi familia ha sido siempre una familia de clase media/baja tradicional. Tenemos un piso pequeño en un cuarto y sin ascensor.

Mi padre trabajó hasta los 61 años (si no recuerdo mal), hasta que sufrio un accidente por caida que le aplastó dos vertebras. La cosa podía haber sido muy grave, incluso haber quedado invalido, pero afortunadamente salio bien, a pesar de los diversos achaques.

Mi madre es la tipica madre de la gente de mi edad. La madre que ha llevado siempre la casa, que la ha tenido siempre ordenada, limpia y que nos ha tenido todo lo que necesitavamos siempre disponible. Duranety mucho tiempo trabajo limpiando otras casas, a veces mañana y tarde, y despues llevaba la nuestra, aunque ya hace unos años que dejo de trabajar fuera de casa, porque las fuerzas ya no erán las mismas. Mi madre siempre habia sido una cocina excelente, una ama de casa estupenda, una madre maravillosa y alegre que llevaba la economia de la casa y se preocupaba de todo, muchas veces se preocupaba en exceso tanto por mi como por mi padre. Cuando a mi me tuvieron que operar varias veces ella estuvo allí, a mi lado, día y noche, sin casi descansar durante dos semanas. Quiero apuntar, porque ahora pienso que quizas esto inicio un porceso, que desde la menopauia mi madre necesitaba de somnifero para pdoer dormir por las noches, y que aun así nunca dormia mucho.

Yo como ya he dicho tengo 46 años, llevo 22 años trabajando como administrativo en Mercabarna y nunca he tenido una pareja. Tengo numerosas aficiones que me ayduan a distraerme, y afortunadamente tengo muchos amigos.

Otra de las cosas que hacen tipica a mi familia (tipica de las familias de hace unos años) es que mi madre es la que cargaba con todo el peso de la casa. Mi padre y yo no haciamos nada, esto si bien en parte es culpa de mi madre, evidentemente es sobre todo culpa nuestra, culpa que como veries más adelante ahora estamoa pagando con creces. Para nosotros nuestra casa era un hotel, abiras un cajon y sioempre habia ropa limpia y perfectamente ordenada y planchada. Todo estaba impoluto. Nos sentabamos a comer y la mesa ya estaba puesta y la comida deliciosa, comiamos y nos ibamos a nuestros cuartos y todo lo sucio desaparecia. Si hacia falta algo lo compraba mi madre, si algo estaba mal lo arreglaba mi madre. Esto es quizas un poco exagerado, pero en muchos momento se parece bastante a la realidad, me averguenza mucho decirlo pero es así, yo no sabia cocinar nada, ni hacer casi nada de las labores domesticas, y mi padre sabia un poco más, pero no lo hacía. A lo más que habiamos llegado era a poner y quitar la mesa, poner la ropa sucia donde tocaba y hacer algo más las muy pocas veces que mi madre no e encontraba bien. Y en los últimos años además mi padre acompañaba siempre a comprar a mi madre para llevar el peso entre los dos.

PRESENTACIÓN

Varias veces, a lo largo de los tres últimos años, he intentado manetener un diario de este tipo. Casi todo se ha quedado en un par de entradas y nada más. Aquí voy a por otro intento, y no se si se quedará en lo mismo.

El motivo de iniciar este diario es ayudarme a mi a reflexionar sobre todo lo que esta pasando en mi familia. Ayudarme a con el paso del tiempo poder ver como esta siendo la evolución, ayudarme a vaciar parte de la pena que llevo dentro (otra parte la recogen mis amigos y familiares, pero no todo se puede contar). Evidentemente al hacer publico el diario intento tambien que sirva de ayuda a otra personas que puedan encontrarse en esta situación, que esten empezando o que crean que pueden llegar a estar en algo parecido.

Lo primero es decir que lo ideal sería haber iniciado (quizas debería decir haber continuado) el diario desde que se inicia todo el proceso, porque ahora tendre que resumir muchas cosas.

Este diario pretende ser la historia y la evolución de como nos estamos enfrentando a la evolución de una enfermedad en mi madre, no puedo decir que enfermedad, porque por ahora, más alla de los problemas cognitivos y la depresión, no nos han dado un nombre, pero para mi es evidente que hay una enfermedad, que hace que mi madre depanda cada vez más de mi padre y de mi, y que en muchos aspectos la convierte en una desconocida.